Waarom nu pas een boek?

“Eva is inmiddels twaalf, dus het is inderdaad alweer een tijdje geleden dat ze geboren werd. Ze was 680 gram, haar hoofdje was zo klein als een tennisbal. Toen ze een jaar of drie was heb ik een grote reportage over de intensive care voor pasgeborenen in het AMC gemaakt voor Elsevier, waar ik toen werkte. Mijn huidige uitgever wilde toen ook al dat ik een boek over de dilemma’s rond extreme vroeggeboorte zou schrijven maar ja, ik had een baan en een klein, ziek kind, dus dat heb ik toen geparkeerd. In 2011 ben ik er weer mee aan de slag gegaan omdat toen de behandelgrens van prematuren werd verlaagd naar 24 weken. Toen die nieuwe norm werd vastgesteld dacht ik: moeten we dat wel willen? Moet alles wat medisch kan? In die periode ging het ook minder goed met Eva. Toen dacht ik: nu moet er een boek komen. In eerste instantie wilde ik een puur journalistiek boek maken, maar toen ik eenmaal begon met vragen te stellen merkte ik dat de meeste van mijn vragen uit mijn ervaringen met Eva voortkomen en dat het dus beter is als de lezer die ook kent.”

Hoe is het nu met Eva?

“Dat vind ik altijd een hele moeilijke vraag. Ze heeft de beperkingen die ze heeft. Ze is doof, ze is verstandelijk beperkt, ze is autistisch, ze heeft problemen met voeding, communiceren is voor haar heel moeilijk. Ze kan geen woord zeggen. We communiceren met een paar gebaren en pictogrammen op een bord. Toch gaat het wel veel beter met haar dan vroeger. Ze is rustiger geworden, opener, zoekt meer contact. Ook begrijpt ze beter wat er van haar wordt verwacht en kan ze beter duidelijk maken wat zij wil. Vroeger was ze ‘s nachts heel onrustig en dat is over. Gelukkig. Vanaf haar zesde heeft ze veel buitenshuis gewoond en sinds een jaar woont ze meer thuis. Het is een wankel evenwicht. Ze heeft nog steeds mindere dagen, dan zit ze in haar eigen wereld.”

Wat vind je van die nieuwe, lagere grens?

“Hoe jonger de zwangerschap, hoe groter de kans om daar handicaps aan over te houden. Het is natuurlijk geweldig om een groep kinderen te redden maar het betekent ook dat je daardoor een groep kinderen in leven houdt met grote schade. Bij die grens van 24 weken heeft ongeveer een derde van de kinderen die overleven forse handicaps. Ik snap de ouders ook heel goed die kinderen bij 24 weken hebben gekregen en zeggen: moet je kijken, mijn kind, niks mee aan de hand, hartstikke fijn. Maar er is ook echt een keerzijde en dat heb ik duidelijk willen maken in het boek. Daar worstelen artsen ook mee, die zien die keerzijde ook en die moeten beslissen: gaan we nog door? Starten we de behandeling? Het is voor artsen ook moeilijk om de uitkomst te voorspellen. Er zijn kinderen die zijn doodziek, met allerlei complicaties en uiteindelijk hebben die nauwelijks iets. Je weet niet welke kinderen een goed leven tegemoet gaan en welke niet. Dus dan kies je er ook voor om een flink aantal op te zadelen met een moeilijk leven.”

Had je dit boek zelf willen lezen toen Eva werd geboren?

“Ik heb het wel gemist, zo’n boek. Alle informatie die ik toen kreeg was vooral praktisch. Ik miste een boek met een beetje reflectie, dat uitlegde hoe die wereld in elkaar steekt. Hoe er wordt nagedacht, afgewogen. Als mijn boek andere mensen helpt dan vind ik dat heel fijn. Een tweede reden om het te schrijven was dat ik een maatschappelijk debat in gang wil zetten. De verlaging van de behandelgrens is een feit, maar mensen hebben daar zo weinig weet van. Ik hoor uit de wereld van de artsen dat ze het fijn vinden dat het nou eindelijk eens een keer met alle dilemma’s en nuances op papier staat. Het is voor hen namelijk ook moeilijk uit te leggen wat er allemaal speelt.”

Meer over Het onvoltooide kind op de website en in de boekhandel!

Het onvoltooide kind, Op zoek naar de grenzen van pril leven, Uitgeverij Balans, 18,95 euro